Doença neuromuscular progressiva de causa genética recessiva, que afeta 1/10 mil nascidos e 1 para 40 pessoas e portador do gene.
Sendo a patologia genética que mais leva óbito em até dois anos de vida.
No Brasil estima-se ter 10 mil afetados pela AME.
Mas quando fazemos diagnóstico precoce e investimos nos cuidados tais como:
Nutricional, postural, motor e nos cuidados ventilatórios, mudamos o curso natural da doença.
Temos um grande exemplo a ser seguido:
Ana Clara Moniz, 18 anos, tem AME tipo 2 e hoje cursa jornalismo na PUC Campinas.
É ventilada no bipap A40 com interface Dream wear e faz rodizio de interface com a wisp,
o que a proporciona sua qualidade de vida integral.
Como uma boa jovem tem sonhos e a ventilação permite alcança-los.
No ano passado seu desejo era fazer intercambio no Canadá.
E assim foi feito. Com voo seguro de 11hs sob ventilação ela passou um mês no Canadá aprimorando seu inglês.
Pacientes bem ventilados é sinônimo de qualidade de vida.
Ft. Fernanda Batista
Fisioterapeuta Respiratória da Ana Clara
Vice – Presidente da Ong AAME
(Amigos da Atrofia Muscular Espinhal)
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Ana Clara Moniz
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