Hoje, é o dia de conscientização mundial do DMD Distrofia Muscular de Duchenne.
A distrofia muscular de duchenne é uma doença genética ligada ao cromossomo x causada por um defeito no gene da distrofina.
Sendo a doença neuromuscular mais comum na infância. Afeta 1 a cada 3.500 meninos nascidos vivos.
Sendo uma doença progressiva que leva a perda muscular, evoluindo para necessidade de ventilação assistida (Bipap). Normalmente deixam de deambular no início da adolescência tornando se cadeirantes. E o óbito precoce por complicações respiratórias ou falência cardíaca em torno da 2 a 4 década de vida.
Porém o diagnostico não é sentença. Com os avanços terapêuticos e o suporte ventilatórios estamos avançando.
Investindo nos cuidados, ganhamos em qualidade de vida!
Nosso grande exemplo é o Rafael Lellis, 26 anos, jogador de power soccer, bem ventilado no Bipap A40 e na interface Dreamwear, o que lhe garante boas viagens, todas as baladas e ser um paratleta de ponta.
